Düzenlenen etkinlikte hastalıkla ilgili bilgiler verildi, hastalığın yavaşlatılmasına yönelik önemli bilgiler hastalar ve yakınları ile paylaşıldı.
“Mira dünyada ve Türkiye’de en küçük yaşta görülen skleroderma hastası”
Farkındalık etkinliğini düzenleyen Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Ankara Temsilcisi Ayça Koşar, 4 yaşındaki kızı Mira’nın bu hastalığın dünyadaki en küçük mağduru olduğunu söyleyerek, "Hastalık nadir kişilerde görünüyor. Kesin bir tedavisi yok. Mira dünyada ve Türkiye’de en küçük yaşta görülen skleroderma hastası. Daha önce bu kadar küçük yaşta görülmemiştir. Kızıma çok geç teşhis konuldu. Çocuklar için ilaç henüz üretilmedi. Yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyoruz. Skleroderma anormal bir hastalıktır. Yüzde 49 engeli var sol elini kullanamıyor. Kendi ihtiyaçlarını karşılamakta zorlanıyor. Yüz bölgesinde sıkıntılar oluşturuyor genelde” şeklinde konuştu
“Kesin net bir tedavisi yoktur hastalığın”
Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Romatoloji Bilim Dalı Erdal Atalay ise, "Nedeni bilinmeyen bir hastalık. Vücudun kendi cildini yabancı kabul edip, bir nevi saldırıda bulunması. Ciltte bir şişme oluşuyor. Çok nadir de olsa iç organlara yansıyor. Çocuklarda nadir görülen bir hastalık olup genelde erişkinlerde çok görülen bir hastalık. Yaklaşık 30-40 yaşlara kadar sıkıntı olmuyor. İç organlara yansımaması için uğraşıyoruz. Kesin bir tedavisi yoktur hastalığın" ifadelerini kullandı.
Duyuru
İnegöl Online mobil uygulaması güncellendi TIKLA HABERLER CEBİNE GELSİN
