5 aylıkken tedavisi mümkün olmayan Tay-Sachs (enzim eksikliği) teşhisi konulan ve doktorların “4 yaşına kadar yaşar” dediği 3,5 yaşındaki Nisanur Macit, hayatta kalabilmek için yardım bekliyor.
İstanbul’da yaşayan İbrahim-Samiye Macit çiftinin 3,5 yaşındaki kızları Nisanur’a henüz 5,5 aylıkken dünyada nadir görülen Tay-Sachs hastalığı teşhisi kondu. Hastalığa yakalandıktan sonra zamanla zihinsel ve fiziksel yetilerini kaybeden küçük Nisanur, 1 yaşına geldiğinde görme yetisini de kaybetti. Yaşamına yatağa mahkum bir şekilde devam eden küçük Nisanur, beslenmesini de doğal yollardan değil, takılı olan cihazlarla yapabiliyor. Küçük Nisanur, doğal yollarla beslenemediği için de günden güne eriyor.
Nisanur’un annesi Samiye Macit, “Tay-Sachs hastalığı milyonda bir görülüyor. Çaresi olmadığı söyleniyor. Tay-Sachs beyinde oluşan bir hastalık ve bütün vücudu etkiliyor. Bir yaşından sonra görme yetisini de kaybetti. Doktorlar çaresi olmayan bir hastalık ve 4 yaşına kadar yaşayabileceğini söylediler. Ama biz umudumuzu yitirmedik. Süremiz azalıyor. Uykularımız kaçıyor, yatamıyoruz. Zamanımız kısıtlansa da umudumuz devam ediyor. Yurt dışında bu hastalığın tedavisi için gelişmeler oluyor. İnşallah Sağlık Bakanlığımız da bize destek verirse iyi olacak. Şuan kullanılması gereken ilaçlar var ancak yurt dışında olduğu için hem çok pahalı hem de biz rapor çıkarttırıp getiremiyoruz. En azından ağrıları dindirirdik. İlacın bir kutusu 18 bin TL, rapor çıksa da onu alacak gücümüz yok. Mamasını da alamıyoruz” dedi.
Hastalığın tedavisi olmadığı için kimsenin ilgilenmediğini belirten acılı anne, “Aslında çok fazla hasta var. Ancak kimse sesini duyuramıyor. Sağlık Bakanlığı’ndan bu konuya el atmasını istiyoruz. Kızımla ilgilenmeyi çok seviyorum. Onunla ilgilenmek bana zor gelmiyor ama kızım için hayat çok zor oluyor. Sürekli yatıyor. Onun o halini görmek beni çok üzüyor. Yaşıtları dışarıda oynuyor. Ama o evde yatıyor ve bize muhtaç” diye konuştu.
“HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK DİYE KİMSE İLGİLENMİYOR”
Tek başına çalışarak ailesinin geçimini sağlamaya çalışan İbrahim Macit ise, kızının 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiğini ifade ederek, “Ben kızım için elimden gelenin fazlasını yapmaya çalışıyorum ama gücüm bir yere kadar yetiyor. Ben asgari ücretle çalışan biriyim. Ben devletimizin, Sağlık Bakanlığı’nın sesimizi duymasını istiyorum. Bu hastalığın tedavisi yok diye kimse ilgilenmiyor. Ben kızımın ilaçlarını yurt dışından getirtemiyorum. Kızımın ağrılarını bir saat bile olsa dindirebilmem benim için en büyük mutluluk olacak’’ ifadelerini kullandı.
İbrahim Macit, minik kızının doğduğu günden bu yana yatağa mahkum olduğunu söyleyerek, “Kızım ne ‘baba’ diyebildi, ne de ‘anne’ diyebildi. Hiç bizi görmedi, tanımadı. Ben kızımın elinden tutup onu bakkala bile götüremedim. Bu yalan dünyadan hiç tat almadı. Her geçen gün daha kötüye gidiyor. Yurt dışında bu hastalığın tedavisi için yapılan çalışmalar var. Bir hastanın tedavisi devam ediyor. Eğer ondan olumlu bir sonuç alınırsa diğer hastaların da tedavisine başlanacak. Onu bekliyoruz. Ben bunun devamını getireceklerini bekliyorum. Ancak devletimizin bize yardımcı olması lazım. Hastalığın teşhisi konulduğu gün doktorlar bize ‘çare yok’ dedi. Ancak ben umudumu yitirmiş değilim’’ dedi.
TAY-SACHS HASTALIĞI
Enzim eksikliği olarak bilinen Tay-Sachs hastalığı, genellikle 0 ile 6 aylık dönemlerde görülüyor. Hastalığın görüldüğü çocuklar zamanla fiziksel ve zihinsel yeteneklerini kaybediyor. Tay-Sachs nadir görülen bir hastalık olması ile birlikte hastalığa yakalanan çocuklar en fazla 4 yaşına kadar yaşayabiliyor.